次女が先天性巨大色素性母斑で生まれてきました。
どんな子でも育て上げて見せる!
そう気合を入れた私でしたが
翌日には病室で号泣していました。
なぜなら、検索魔になってしまったから。
検索すればするほど
2万人に一人!?
治らないの!?
早期に手術が必要!?
次々に嫌な情報ばかりが目に入ってきました。
そんなことをしていたら
小児科の先生がやってきて
「母斑が脳にあると水頭症になったりする可能性があるから
赤ちゃんNICUで入院してMRI検査しましょう」と。
そこから私はさらに検索魔に。
脳に母斑ができると神経皮膚黒色症という新たな病名がつく
そして、予後不良・・・
つまりは助からないかもしれないってこと!?
NICUに入院している次女が心配で心配で
脳に母斑があったらどうしよう
死んじゃったらどうしよう
たった1泊のNICUが長く長く感じました。
気づけば号泣してました。
看護師さんが心配して
心が落ち着くアロマを持ってきてくれました。
優しくてうれしくて今でも覚えています。
そして、結果は…
脳に母斑はありませんでした。
ほっとしてまた号泣。
そんなこんなの出産入院が終わり
自宅へ次女を連れて帰ってきました。
そこからが母斑との闘いの始まりです。
続きはまた別の回に。


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